Santo Domingo, República Dominicana.- La presidenta de la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística (Fundofq), Alexandra Tabar, advirtió sobre el alto costo y el impacto de la fibrosis quística en la vida de los pacientes, al tiempo que llamó a fortalecer el apoyo estatal y la conciencia social sobre esta enfermedad considerada rara.
Tabar explicó que la fibrosis quística es una condición genética, hereditaria, letal y de alto costo, que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo. Esta enfermedad provoca infecciones respiratorias recurrentes, malnutrición y complicaciones crónicas que requieren tratamiento permanente.
¿Cuándo empiezan a detectarse los sintomas?
Señaló que los síntomas pueden detectarse desde el nacimiento mediante la prueba de tamizaje neonatal, realizada con una muestra de sangre tomada del talón del recién nacido. Indicó que un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado pueden permitir que los pacientes alcancen hasta 70 años de vida.
Sin embargo, destacó que el tratamiento mensual puede oscilar entre 150 mil y un millón de pesos, dependiendo del estado del paciente. Explicó que los medicamentos son en su mayoría importados y que, aunque el Ministerio de Salud Pública cubre uno de los fármacos de alto costo desde hace siete años, otros insumos esenciales deben ser gestionados por la fundación.
Entre ellos citó la solución salina al 7 % para nebulización, equipos médicos y enzimas pancreáticas. El costo de estos insumos puede representar entre 20 mil y 30 mil pesos mensuales adicionales. Actualmente, la fundación brinda apoyo a 160 pacientes en el país.
Explicó que la entidad surgió en 2010 como una asociación de padres, luego de que una investigación médica identificara varios casos en el país. En 2017 se formalizó como fundación y ha impulsado la capacitación de médicos especialistas, incluso en Colombia. Además ha establecido consultorios especializados en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral.
Tabar exhortó a la población a apoyar la causa a través de actividades y donaciones, y a crear mayor conciencia sobre la importancia del diagnóstico temprano y el acceso continuo a tratamientos