Por José Cáceres
SANTO DOMINGO. El doctor Carlos Guzmán, Gerente Médico del Roche en la República Dominicana, proclamó que la hemofilia es una de las enfermedades conocida como “rara”, que ataca a los niños, en un 98% y aseguró que un paciente puede hacer su vida normal siempre que esté medicado y recibiendo las atenciones de sus familiares.
Sus declaraciones las ofreció al ser entrevistado por el periodista Héctor Herrera Cabral en el espacio “De Entero Crédito” en RNN, Canal 27, de lunes a viernes a las ocho de la noche.
Recalcó que se siente orgulloso de ver cómo los médicos dominicanos, a las ONGs, a los padres, madres o tutores, trabajan en el cuidado de los niños con la enfermedad de Hemofilia.
Precisó que la hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta más a los niños y por qué, porque esta ligado al cromosoma X y Y y las mujeres XX, por eso a las mujeres cuando les da no son tan agresivas cuando les da y usualmente son portadoras.
Explicó que hay tres diferentes categorías de hemofilia, una es la A, la B, y la de adulto, que es cuando se diagnostica al paciente llega a la mayoría de edad, que es cuando uno de los factores, el 8 o el 9, o los dos, les afectan al paciente.
Narró que hace 50 años se producían hemofilias severas por falta de tratamientos, ahora en el 2025, todo eso ha cambiado y hay medicamentos que pueden paliar los efectos, no tiene cura, pero se puede lograr una vida normal.
“En la hemofilia hay factores de coagulación, es la capacidad que tiene la sangre de formar un tapón para usted no se desangre”, añadió.
Indicó que esos niños nacen sin esos factores de coagulación, por eso cuando se cortan, sangran mucho. “Muchos padres se dan cuenta cuando le ponen la primera vacuna, a sus hijos, cuando sangra mucho, hacen hematomas grandes y ahí el medio le envía a realizar pruebas y exámenes”, apuntó el galeno.
Recalcó que a nivel global a más de un millón de personas que sufren esta enfermedad de hemofilia. Añadió que si un paciente con esa enfermedad rara lo tiene controlado, puede vivir una vida normal, si hace desarreglo, pues, tendrá inconvenientes.
“Una persona normal tiene 300 billones de células y cada una de esas células se reparan 10 mil veces al día y buscamos cual fue el sistema de reparación que se dañó para encontrar una solución para que el paciente tenga una mejor calidad de vida”, dijo el doctor Guzmán.
Arguyó que hay niños más adelantados en la edad y cuando van al dentista, van a mudar su primer diente, sangran mucho y no paran. “Hay niños que muchos dicen que hay que colocarlo en una caja de cristal porque si juega y corta puede botar mucha sangre, cerca del 98 por ciento afectan a los niños”, narró.
Acotó que al día de hoy no hay informaciones científicas que curen esa enfermedad, lo que si hay son medicamentos que básicamente curen esa necesidad y eviten que se produzcan esos sangrados profusos para que los pacientes vivan normales.
“Estamos fabricando medicamentos en Roché que son unos factores de coagulación, anticuerpos específicos, que son particulares y a eso nos dedicamos para llegar a los pacientes. Los padres y niños tienen acompañamientos psicológicos para que aprenda a lidiar con esa condición”.
Subrayó que los pacientes con hemofilia tienen que utilizar sus medicamentos de por vida, hay varias clasificaciones. Dijo que es muy raro que un niño llegara a recibir un trasplantes de sangre, aunque en el país las madres se ocupan de sus hijos, y las felicitan por esa abnegación.
El doctor Carlos Guzmán sentenció que un paciente con esa condición puede tener una vida normal, hoy los niños con las terapias que existen pueden tener una vida activa.
¿ Qué es vida extraordinaria ?
Declaró que esto es un movimiento que busca capacitar a los pacientes sobre la hemofilia, les ayuda a cómo tratar sus síntomas, los medicamentos que pueden utilizar, hay fundaciones ONGs, que ayudan a cientos de dominicanos que tienen esta enfermedad.
“Aquí hay instituciones sin fines de lucro que realizan una gran labor con esos pacientes”, puntualizó
Exclamó que en la actualidad en el país el 25 por ciento de los pacientes con esa enfermedad están siendo tratados con medicamentos. “En el país hay registro, se estima que hay más de 500 pacientes diagnosticado con esa enfermedad”, insistió.
Apuntó que si una familia ve que un niño que sangra mucho, eso llama mucho la atención, luego de darse un golpe, no se puede esperar más tiempo, deben llevarlo al médico.
“No es un normal que un pequeño sangre por mucho tiempo, esa enfermedad ya se puede diagnosticar a los tres o cuatro años, pero también se puede presentar en la adultez”, agregó.
Expuso que la empresa Roche en el país se especializado a la investigación y desarrollo de moléculas que están supliendo esos factores en la población infantil. “Ya los niños medicados pueden correr, jugar y los riesgos se reducen mucho”, opinó.
Apuntó que en el país existen servicios que dan atención a esos pacientes para que estén cubiertos. “Si el paciente no se medica corre el riesgo de ser hospitalizado”, exclamó.
